Ma vie avec le Syndrome d’Ehlers Danlos

Disclaimer :
Les symptômes présentés ici ne constituent pas à eux seuls un diagnostic, et ne doivent pas être pris séparément (c’est un ensemble clinique avec une donnée héréditaire qui peut conduire à s’interroger). Si mon témoignage évoque des choses que vous vivez, consultez un spécialiste (les médecins traitants sont rarement informés, il vous faut un rhumatologue spécialisé, rapprochez-vous des groupes de discussion pour avoir leurs adresses) !


Bon, je vais un peu sortir du placard et faire une sorte de coming out (pour ceux, en tout cas, qui n’avaient pas vu en entier ma vidéo YT sur les pucelles précieuses).

Je suis “malade”. Pas au sens viral du terme. C’est génétique, je suis née avec, je mourrais avec. Si vous comptiez vous réjouir en mode “Ah, le karma”, c’est loupé, ou alors vous visiez mon arrière grand mère (puisqu’on a su remonter jusqu’à elle, et potentiellement ses soeurs) et faudra qu’on m’explique ce qu’elle vous avait fait dans une vie antérieure pour que vous lui souhaitiez du mal même encore maintenant.

Bref.

Cette maladie, ou plutôt cette pathologie, c’est le syndrôme d’Ehlers Danlos (et on prononce les S, ça évite qu’on parle “de l’air dans les os” -_- ). 

Y’a plein de types différents (13 en fait), certains mettent même la survie des personnes atteintes en jeu (notamment le type vasculaire). La bonne nouvelle, c’est que j’ai le type le moins “grave”, la mauvaise nouvelle, c’est que c’est celui qui est aussi le plus handicapant : Le type Hypermobile.

Rapidement, le SED (comme on aime à l’abrévier), c’est un défaut génétique qui fait du headbang sur la fabrication du collagène, le truc qu’on retrouve en gros un peu partout : tendons, muscles, articulations, peau, organes internes, cerveau, vaisseaux sanguins etc.
Chez une personne normale, le collagène est beau, rond, bien organisé. Chez une personne atteinte de SED, le collagène, ça ressemble à des raisins après un pogo durant un concert metal en été : cabossés, rabougris, éclatés et éparpillés.

 

Et comme le SED touche directement à ce qui synthétise le collagène chez nous, pas la peine d’en avaler et d’en appliquer sur la peau, ça ne va pas miraculeusement nous sauver. Et vous ne risquez pas non plus de l’attraper, je le redis, c’est génétique.

Je ne vais pas parler de tous les types de SED, y’a bien assez de lecture sur le sujet. Et si vous n’aimez pas lire, je vous invite à regarder la vidéo suivante qui explique en détails de quoi il s’agit. 


Petit détail marrant, les animaux aussi peuvent être atteints. 

Donc j’ai un SEDh (Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile en abrégé, vous suivez toujours ?). J’ai été diagnostiquée très tardivement (en 2020 en fait, ouais, en pleine pandémie, j’fais les choses simplement, c’bien connu), après de multiples errances en mode “c’est dans votre tête madame”, ou moi qui pensait naïvement que tout le monde vivait avec ce que je vivais, et que j’étais juste plus “douillette” ou plus “fainéante” que les autres… (ouais, pour ceux qui me connaissent, j’pense que le terme douillette s’applique pas vraiment à moi). J’étais pas aidée non plus, mon seul “modèle” en termes de “douleurs”, c’était ma mère, et… Ben le SED, c’est génétique, donc elle l’a clairement elle aussi. Du coup, tout a toujours été biaisé. 


C’est con, mais gamine, j’ai toujours eu peur de faire le poirier (et je pense que je n’y suis jamais arrivée) parce que j’avais l’impression confuse que mes bras allaient se disloquer. Je n’avais aucune raison concrète de craindre ça hein, mais je m’en souviens encore maintenant, et je n’avais jamais osé en parler.
Je ne me suis jamais interrogée sur la quantité de chutes que je faisais (et qui ont fait rire de nombreuses personnes… ahem), ou de toutes les fois où je me suis accrochée à une poignée de porte, loupé une marche (ou plusieurs), cognée à une embrasure, tordu/foulé les chevilles, fait des entorses, ou mes douleurs dorsales sans raisons cliniques mais qui pouvaient me clouer au lit plusieurs jours de suite et me forçaient à prendre des décontractants musculaires (potentiellement dangereux en plus, ils ont été retirés du marché depuis).
Qu’est ce que je rigolais en voyant des vidéos dans lesquelles je voyais toutes mes maladresses, tout en dépensant 90% de mon énergie quand je sortais à faire en sorte de ne pas tomber, de ne pas me cogner, de ne pas renverser mon verre, etc.

 

 

Je ne me suis jamais interrogée sur mes perceptions totalement faussées de la douleur. Là où une personne normale devrait être en PLS à hurler de douleur, moi je continuais à fonctionner.

Une otite qui commençait à attaquer l’os de ma mâchoire ? Seules les pertes d’équilibres me faisaient chier alors que le médecin ne parvenait même pas à osculter mon oreille tellement elle était gonflée.
Une table qui tombe sur mon pied et brise mon gros orteil ? OSEF, j’ai continué à bosser, y’avait un évènement à tenir le lendemain, et j’étais co-orga.
Une appendicite ? Lol, on la soigne à coup d’antibio et on retourne bosser.
Un tour de rein ? Aucun souci, un corset bien serré, un cocktail d’anti douleurs, et zou, on organise une soirée dansante de A à Z.

Conclusion ? Je simule. Ouaip. Voilà voilà. “Si elle avait vraiment ça, elle n’aurait pas pu faire ceci, ou cela”.

Sauf que non, les examens médicaux sont là, y’a pas de simulation, y’a juste ma perception de la douleur qui est totalement foutue, parce qu’en fait, j’ai TOUJOURS mal. Mon niveau 0 de douleur chez moi correspondra à un niveau 4 ou 5 de douleur chez vous.
Alors quand vous avez une douleur équivalente à un niveau 8 ou 9 (genre fracture etc). Ben chez moi, c’est 4 ou 5.
Sauf que ce n’est pas parce que la douleur n’est pas ressentie de la même manière qu’elle n’existe pas, ou que l’état est moins grave.

Alors du coup, pourquoi soudainement y’a t’il eu ce diagnostic. 

Et bien parce que depuis 2018 (ouais, plus précisément depuis qu’un certain contrefacteur a commencé à foutre sa merde et à multiplier mon stress par 1000), j’ai commencé à avoir l’impression que “mon corps me lâchait”. Autant je pouvais comprendre que je n’avais plus la même énergie qu’à 15 ans, autant je commençais à me poser des questions sur des problèmes et des douleurs qui surgissaient sans prévenir, et sans cause apparente clinique (et j’en ai passé des examens). 

Et beaucoup de ces soucis devenaient récurrents, voire chroniques (comme mes tendinites aux mains), et pas toujours suite à un déclencheur (efforts, faux mouvements, etc). 

Du coup, j’ai commencé à en parler. Et un de mes contacts m’a parlé du SED. Je connaissais déjà la maladie et je l’avais depuis longtemps écartée parce que tout ce que j’en lisais, c’était la peau hyper-extensible, la grande souplesse, et les hématomes spontanés, et à part la souplesse, je ne m’y reconnaissais pas. Et là, ce contact m’annonce qu’il y a 13 types de SED différents, et que je pourrais avoir le type hypermobile. 

Mon premier réflexe a donc été de lire l’ensemble des symptômes du SEDh… Et je me suis pris un train dans la gueule. Parce que j’ai lu quasi l’ensemble de mes problèmes, même des choses dont j’ai longtemps souffert et solutionné à coup de remèdes naturels. Enfin, je pensais les avoir solutionné, j’ai rapidement découvert qu’avec le SEDh, tout est toujours temporaire. 

Alors, c’est quoi, vivre avec le SEDh. 

Je ne parle ici que pour moi, parce que chaque SED est différent, et est vécu différemment. 

 

Premièrement, c’est la douleur. Je l’ai dit, mon stade naturel est toujours dans la douleur. Je n’en prends pas toujours conscience, mais elle est là. Et c’est quand j’en suis débarrassée (à coup de gros anti-douleurs hein, ça ne part pas avec une bonne nuit de sommeil) que je me rends compte que mon état “normal” est tout sauf normal.

Ensuite, je suis craquante (désolée du jeu de mot, il était facile). Je craque de partout, et depuis aussi longtemps que je m’en rappelle. Les genoux qui craquent, les coudes qui craquent, le dos, les épaules etc. Et ce n’est pas toujours sans douleurs ou sans gêne.

 

Il y a le sommeil aussi, qui est perturbé, pas réparateur, il me faut longtemps pour me mettre en route quand je me lève (et ça se compte en heures, pas en minutes), pour sortir du brouillard qui stagne dans mon cerveau. Je me compare souvent à un vieux Diesel en hiver qu’on doit laisser tourner longtemps avant de pouvoir démarrer. Ou a un ours qui grogne avant de boire son café.

Et du coup, il y a la fatigue, qui ne part pas. On parle de cuillères pour expliquer le phénomène, mais comme j’ai pas mal de gamers et de rôlistes dans ceux qui me lisent, je vais parler en points d’action. Là où une personne normale, en se levant, a 200 points d’action à dépenser sur sa journée, ben un.e Sediste (on s’appelle comme ça entre nous) va avoir 10, 15, 20 points d’action.
Sauf que… Se lever coûte un point d’action. Se préparer un petit déjeuner coûte 1 point. Se préparer un café coûte 1 point. Prendre une douche coûte 3 points, etc. Et si on ne calcule pas à l’avance ce qu’on va pouvoir faire sur la journée, on se retrouve à court de points à 16h. Et là, ben soit on ne fait plus rien, soit on va “emprunter” des points d’action pour continuer. Et on va les emprunter là où il y en a, à savoir le lendemain, ce qui veut dire que le lendemain, on commencera notre journée avec encore moins de points d’action que la veille.
Le pire ? On ne commence pas toujours notre journée avec un nombre fixe. On se lève tôt ? On aura moins de points. Nuit blanche ? Moins de points. On dort exceptionnellement bien ? Plus de points.

C’est particulièrement bien expliqué dans cette vidéo (et cette chaine est super d’ailleurs pour avoir un autre point de vue sur le SED) :

Il y a la “maladresse”, on nomme ça en fait proprioception. On ne positionne pas bien notre corps dans l’espace, alors on se cogne, on s’accroche, on tombe, on lâche des objets, tout en se traitant d’andouille, jusqu’à ce qu’on apprenne qu’en fait, on n’y peut rien. Et là, je me souviens de tout ce que j’ai pu perdre étant enfant alors que je le tenais dans ma main, et que ma main s’est ouverte à un moment, toute seule, sans raison, et que ce que je tenais tombe, sans que je ne le sente.

Il y a les luxations, enfin, les “subluxations” dans mon cas. La différence ? L’articulation se déboite, mais ne sort pas totalement de son logement. Mais ça, je l’ignorais, jusqu’à mon diagnostic. Jusqu’à ce qu’on me dise que mes doigts se subluxaient alors que je pensais qu’ils étaient juste “souples”. Tout comme mon épaule droite d’ailleurs. L’avantage, c’est que malgré les chutes, je ne me suis jamais rien cassé. L’inconvénient, c’est que cela explique aussi bon nombre de mes chutes, car mes chevilles “lachaient” en fait.

 

Y’a les migraines.

 

Y’a plusieurs hypersensibilité (ou hypersensitivités) : Ouïe, odorat, toucher, vue. Ca ne veut pas dire que ces sens fonctionnent mieux, ça veut dire qu’ils peuvent devenir douloureux ou inconfortables si ils sont trop ou mal sollicités. Hyperaccousie, photophobie, etc. Je “sens” physiquement la saleté sur mes mains (non, ce n’est pas un toc, sinon je n’aurais jamais su faire de jeu de rôle grandeur nature), certaines matières me sont totalement insupportables sur la peau (au point d’en avoir des nausées), certains sons peuvent me rendre physiquement malade. Je porte parfois des lunettes de soleil même en hiver parce que la luminosité ambiante me dérange. Quand je vois l’aménagement de mon atelier, tout fait sens, la luminosité est douce, il n’y a pas d’odeurs fortes (sauf celles qui me font envie, comme de l’encens), il n’y a pas de bruits dérangeants, mon fauteuil est recouvert de matières douces (fausse fourrure), mon atelier est un cocon et une “safe zone” pour mes sens.

 

Y’a ma myopie, qui est due au SED. Ou mes problèmes dentaires (et toutes les remarques de mes dentistes qui râlent sur ma “trop petite bouche”). Je me déboite d’ailleurs régulièrement la mâchoire chez le dentiste -_-

Y’a les compléments alimentaires, parce qu’on a tendance à avoir plein de soucis digestifs : colon irritable, intestin poreux, etc. Bah oui, le SED touche les muscles… TOUS les muscles, y compris le coeur, l’estomac, l’intestin etc. Et ça influe aussi sur le poids, puisque justement, les nutriments essentiels ne passent pas toujours, l’organisme stocke.

 

Il y a les règles, très douloureuses, épuisantes, anémiantes. 

 

La cicatrisation, qui n’en fait qu’à sa tête. Je pensais avoir évité ce chapitre, n’ayant jamais remarqué de problème particulier. Mais le retrait de 3 grains de beauté par voie chirurgicale m’a foutu une claque.
Allergie au fil de suture, plaie en apparence fermée qui se rouvre, cicatrisation profonde très lente, cicatrices visibles, un enfer. Mon corps cicatrise très bien tout ce qui est en surface (écorchures, griffures de chat, tatouage), mais dès que la plaie est profonde, c’est la catastrophe. Et dans ma vie, j’ai eu la “chance” de ne jamais avoir été opérée. Maintenant, je sais être à risque si cela doit m’arriver. 

 

Les allergies aussi. Pas vraiment dues au SEDh, mais à un truc qui l’accompagne souvent : le SAMA (Syndrome d’Activation MAstocytaire). En gros, les mastocytes s’excitent parfois sans raison, et produisent… de l’hystamine, aka une réaction allergique. Et c’est totalement random et même carrément wtf. Genre une allergie à un déo en dessous d’un bras… Mais pas en dessous de l’autre. 

Ou une intolérance alimentaire à un aliment auquel PERSONNE n’est allergique. Ou une allergie aux moules, mais les huitres passent crème. Etc etc. 

En conclusion, comme on ne sait pas ce qui peut chatouiller les mastocytes, et à quel point ils peuvent réagir, maintenant, je me balade toujours avec un epipen sur moi. En espérant sincèrement n’avoir jamais à m’en servir.
Et comme les réactions allergiques épuisent le corps, ben c’est aussi la porte ouverte aux surinfections. Je ne compte plus les sinusites et angines qui se sont déclenchées suite à une grosse réaction allergique. 

 

Parlant maladie, côté chronique (et tj du au SEDh hein), on a : angines, sinusites, otites, cystites. Toute ma vie (ou presque). Et comme si c’était pas assez compliqué, le corps ne se thermorégule pas bien, donc, une température de 37° est à considérer chez moi comme de la fièvre. 

 

La thermorégulation dans le SED, c’est aussi le truc WTF. Je peux me rouler dans une couverture en plein été, ou transpirer à grosses gouttes en plein hiver. J’ai souvent les extrémités glacées, mais le centre du corps en mode chaufferette. Je me sens fiévreuse et chaude, mais ma température est à 36°. J’ai parfois froid sous le soleil. Ou je me douche 5 fois par jour parce que je ne parviens pas à me refroidir autrement. Et à cause de l’hypersensibilité cutanée, je ne supporte pas longtemps une soufflerie de ventilateur. 

 

Le SEDh, c’est aussi des réactions wtf aux anesthésiants. Soit ils marchent pas. Soit ils marchent trop.
Ronfler chez le dentiste parce que l’anesthésiant dentaire m’a assommé ? Check.
Sentir une cautérisation de plaie malgré la grosse dose d’anesthésiant ? Check. 

En parlant de médocs, c’est souvent me taper toute la liste des effets secondaires. Ouais, même la surdité passagère. J’ai testé, c’pas top, je ne recommande pas. Du coup on peut comprendre que l’antibiotique, pour moi, c’est le dernier recours. Et ouais, je dois parfois prendre du Dafalgan Codéine, mais je déteste en prendre parce que j’ai horreur des effets secondaires. Bon, du coup, le bon côté, c’est que je ne deviendrais pas une version féminine de Dr House (la vicodine, en gros, c’est de la codéine). 

 

Ah oui, j’disais que le SEDh touchait tout. Lol. Les vaisseaux sanguins aussi en fait. Du coup, les chutes de tension, Check. La tête qui tourne quand je me lève, check. Les médocs qui provoquent palpitations et arythmie ? Check (le sinutab pour donner un exemple). Ou alors faire un malaise bien après le temps d’attente réglementaire pour, justement, que le médecin s’assure qu’on ne fait pas de malaise ? Check. 

 

Je ne dis pas tout ça pour me plaindre hein. Je ne fais qu’un état des lieux. Je vis avec tout cela depuis… Ben depuis quasiment toujours en fait. C’est juste que je n’avais jamais lié les choses entre elles, ni pensé que l’ensemble formait quelque chose d’anormal.

Je n’en parle finalement que pour lever le voile sur cette maladie. Elle n’est pas “dans la tête”, on ne simule pas, on n’invente pas, et j’pense que beaucoup de Sediste seraient d’accord pour dire qu’on se passerait allègrement de vivre tout cela. Mais au moins, on garde le moral, et on aime plaisanter sur nos soucis, la plupart du temps. 

 

Le SEDh est évolutif. Y’a des jours où ça va, et des jours où ça ne va pas.
Moi, j’ai trois types de jours :
Les jours “top”, très rares, où je me lève pleine d’énergie et quasi sans douleurs, où j’ai l’impression de pouvoir soulever le monde sur mes épaules.
Les jours “moyens” ou “bof”, très communs, où ça va, mais ça pourrait aussi aller mieux. Où je peux faire la plupart des choses que j’ai à faire. Néanmoins, je dois toujours calculer mes tâches en fonction de mon énergie (cf les points d’actions).
Les jours “sans” ou “gné”, moins communs mais fréquents, où mon énergie est au plus bas, et où je vais avoir du mal à faire quoi que ce soit sans devoir me forcer, me faire violence etc. Souvent, ils font suite à une insomnie, un manque de sommeil, ou si j’ai hypothéqué mes points d’action la veille. Ce sont aussi les jours où je dois être plus attentive à ne pas me blesser en faisant des mouvements soudains, brusques etc. 

 

Tiens, pour ceux qui ont suivi, j’ai fait une grosse tendinite à l’épaule droite, qu’on a même pensé à un moment plus grave (élongation) il y a peu de temps. Ben je me suis rendue compte récemment de la cause de cette tendinite. Je pensais m’être encore subluxé l’épaule en dormant (oui, avec le SEDh, on peut se luxer/subluxer des trucs dans notre sommeil, youpie). Ben en fait non, c’est encore plus con que ça. J’ai chassé de la main une mouche un jour “sans”. Ouaip. Mouche – 1, Obsy – 0. La loose.

 

Et puis il y a le pire, les crises. Qui se déclenchent en mode random, et peuvent durer quelques heures à quelques jours. Je ne sais même pas comment expliquer ce qui se passe à ce moment, mais c’est comme si mon corps me disait merde. Pardon. Qu’il me le criait juste à côté de l’oreille avec un mégaphone.
C’est une douleur généralisée, un épuisement intense lié avec un moral “grognon” (“touchy” comme dirait un ami), moral qui s’explique par la douleur. C’est le cerveau dans le brouillard, l’impossibilité de réfléchir, de penser, de faire quoi que ce soit de constructif. Les sens sont exacerbés, alors tout est irritant, agaçant, énervant. On est dans l’inconfort, et ce quoi qu’on fasse. j’ai aussi souvent une sensation de membres de plomb, lourds, ça me demande des efforts pour me lever, marcher, bouger, même pour des choses nécessaires (genre, aller aux toilettes), et ça fait mal. Genre vraiment mal, au point de se demander si mes os ne sont pas en train de se fissurer tout seuls.
C’est aussi les moments qui me font le plus peur. J’ai peur que ces crises ne deviennent plus fréquentes, ou plus intenses, et c’est le moment aussi où on prend conscience du réel handicap qu’est le SED (et c’est une prise de conscience en mode “TGV dans la gueule” parce qu’à ce stade, le train, c’est trop lent). Parce que ces jours “top” (qui sont en fait des jours normaux pour vous) sont très rares, et donc, on vit constamment avec des jours “bof” ou moyens, où on est physiquement incapables de mener une vie normale, avec un taf de 35h/semaine hors de chez soi, pas sans le payer ensuite. Bien sur, il y a des atteintes plus légères où les personnes travaillent presque normalement (mais rarement à vie), mais je sais que dans mon cas, je n’en suis plus capable. Et j’ai l’impression que cela s’est aggravé suite à la crise du covid (ou est-ce un effet secondaire de la vaccination ?). Mes douleurs sont plus intenses et fréquentes, même si je n’en parle pas. Je suis globalement plus fatiguée, voir carrément épuisée, et je n’ai plus l’impression de récupérer la nuit. J’ai de plus en plus besoin d’adaptations ergonomiques pour diminuer le risque de douleurs, voir de blessures.

J’ai aussi besoin de plus de temps qu’une personne normale pour réaliser une tâche. L’exemple flagrant pour moi fut la rénovation de mon atelier. J’évaluais le temps nécessaire pour cela à 1 mois, ce qu’une personne normale et en bonne santé aurait mis, en fait.

Cela m’a pris, en réalité, 4 mois. 4 fois plus de temps qu’une personne normale. Autant pour ceux qui pensent qu’avoir le SED n’aurait pas pu me permettre de réaliser ce genre de tâche.
Si, j’en suis capable, mais plus lentement. Beaucoup plus lentement. Et quasiment sans rien faire d’autre (j’ai annulé beaucoup de repas avec des amis, je n’ai quasiment pas dessiné pendant ces 4 mois, j’ai annulé plusieurs événements où je devais aller exposer, etc). 

 

Il y a beaucoup encore à en dire, et je le ferai sûrement dans d’autres articles, mais je voulais juste partager ce que je vis, au jour le jour. 

Notamment parce que, récemment, certains amis m’ont fait savoir qu’ils n’arrivaient pas à comprendre ce qu’est cette maladie, et ce que ça implique, en tout cas pour moi, au jour le jour. Et pourquoi certains jours je suis capable de faire plein de choses, mais que je me balade avec une canne le lendemain. Ou pourquoi je prends beaucoup plus de temps pour réaliser une commande. Ou pourquoi j’annule sans prévenir un stream (parce que les jours “sans” sont tels que je n’ai pas tj les points d’action nécessaires pour poster sur les réseaux sociaux).

 

C’est difficile pour moi d’en parler, mais c’est une “amie” récente (j’espère que cela ne te gène pas que je te qualifie d’amie), Claire, qui m’a donné finalement le courage de le faire. Probablement parce que l’affirmer par écrit rendait la chose plus tangible. Je suis malade, et cette maladie m’handicape.   

 


Je m’arrête là, c’est déjà trop long quelque part ˆˆ
Néanmoins, n’hésitez pas à poser vos questions, même celles qui vous semblent éventuellement idiotes, je ferais de mon mieux pour y répondre.

 

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